CANARSIE – Al ver a su hijo Noah moverse por el suelo del salón con el iPad en la mano y una sonrisa de oreja a oreja, Yamileth Johnson no puede imaginarse no tener a este niño de casi 6 años en su vida.

Con su diagnóstico de síndrome de Down descubierto antes de que naciera gracias a las pruebas genéticas y una miríada de peligrosas condiciones de salud, los médicos de Johnson le dijeron que debía interrumpir el embarazo.

A pesar de la creciente presión que ejercieron sobre ella sus médicos -incluso le concertaron una cita para abortar sin su consentimiento-, Johnson recurrió a su fe católica en busca de apoyo.

“Sentí que Dios me había dado este bebé para que sirviera a un propósito y que tenía que tenerlo. Tengo que resolverlo. Es mi misión”, afirma.

Ahora, Noah Jacob es modelo, trabaja con New York Models Kids y ha acumulado casi 100.000 seguidores en Instagram (@supernoahjacob). Se ha ganado el título de “Super Noah” y, junto con su madre, trabaja para educar a la gente sobre las dificultades asociadas al síndrome de Down y sobre cómo todas esas batallas merecen la pena.

“La página de Noah trata de motivar y educar. Se trata de que la gente conozca los altibajos del síndrome de Down y lo que tenemos que pasar”, explica.

Su rostro se exhibe en tiendas de todo el país. Los fans envían a su madre fotos de la cara de Noah en las tiendas Target de todas partes.

Era asombroso. No me lo podía creer. Ya sabes, ‘¿Dónde está Waldo?’ Era como, ‘¿Dónde está Noah?'”.

Johnson dice que estuvo aterrorizada durante todo el embarazo, sobre todo al escuchar los peores escenarios que le planteaban los médicos. Le advirtieron que nacería sin riñones funcionales, que era muy probable que sólo sobreviviera dos horas tras el nacimiento y que la calidad de su corta vida sería cruel.

Un día, mientras estaba embarazada, rompió a llorar en la ducha, rezando a Dios para que su hijo sobreviviera.

Me dije: “Muy bien, esto es lo que hay. Voy a tener este bebé. Tú me vas a dar este hijo. Yo lo voy a aceptar de cualquier forma que venga, pero necesito que me des la fuerza para sobrellevarlo. Y esa fue la última vez que lloré hasta que nació”, dijo.

Ahora, Noah lleva más de un año sin sufrir un episodio grave de salud. Aunque sólo le funciona un riñón y casi no habla, Johnson ve la personalidad y el amor que su hijo comparte con el mundo a través de sus sonrisas.

“El miedo te hace pensar lo peor. El miedo te hará decir que sí a cosas a las que no quieres decir que sí”, afirma.

Johnson tuvo que criar sola a Noah cuando tenía 6 meses y, sin su marido, se convirtió en su única fuente de ingresos. Ahora tiene un novio que se ha convertido en el “papá” de Noah.

El novio, Tyrone Johnson, salió con la madre de Noah hace más de 20 años, y volvieron a conectar tras su nacimiento.

“Noah es un niño precioso. Le adoro”, afirma.

Apoyar a Noah durante sus estancias en el hospital y sus batallas por la salud cambió por completo la vida de Yamileth Johnson, que no deja de reconocer los problemas emocionales a los que ella y otros padres se enfrentan cuando apoyan a niños con discapacidades.

Antes de que Noah naciera, era propietaria de un spa cerca del Jardín Botánico de Brooklyn, pero no pudo seguir manteniendo el negocio y criar a su hijo al mismo tiempo.

“Te enfrentas a muchas cosas. Yo tenía un negocio. Tenía una carrera y tuve que dejarla en suspenso. Tuve que buscarme la vida”, explica.

Johnson también quería dar un paso adelante y ayudar a otras madres que siguen luchando con esas terroríficas estancias en el hospital. Hace unos dos años, puso su fe en acción y fundó la organización sin ánimo de lucro Choosing Noah, que ofrece educación, apoyo y servicios a mujeres embarazadas y familias de niños con síndrome de Down.

“Para cualquier madre que piense que esto es muy duro, no voy a mentir y decir que no lo es. Pero merece la pena. Merece la pena cada lágrima. Merece la pena cada noche sin dormir. No tiene precio”, afirma.