BAY RIDGE – Eliseo Ilarraza no puede moverse ni hablar, pero eso no le impide seguir adelante con su vida.
Ilarraza, que padece síntomas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde hace 21 años, tiene varios títulos en su haber, entre ellos una licenciatura en servicios humanos y un máster en trabajo social. Recientemente añadió a su colección de diplomas un MBA de la Universidad de Dayton.
Ilarraza, que vive en Bay Ridge, completó el máster y el MBA tras su diagnóstico de ELA en 2002, asistiendo a clases en línea. Y aún no ha terminado. “Tengo la intención de seguir adelante y obtener mi doctorado en trabajo social”, dijo.
Todo ello a pesar de que está inmovilizado del cuello para abajo y tiene que utilizar una voz generada por ordenador para comunicarse con el mundo. Vive en su cama, conectado a monitores las 24 horas del día. En la pared de su habitación hay una tabla con los números de teléfono de médicos, enfermeras, familiares y auxiliares sanitarios.
Incluso expresar sus pensamientos le supone un gran esfuerzo. Es capaz de formar palabras enfocando con los ojos las letras de un teclado de ordenador – una letra cada vez – y el ordenador se encarga de ello, proporcionando sonido a sus pensamientos.
Sin embargo, la historia de Ilarraza no es deprimente, ni mucho menos. La suya es una historia de paciencia y perseverancia frente a probabilidades increíblemente largas. También es una historia de fe.
“Me siento privilegiado de estar vivo en este momento y de estar viviendo la vida plena de sentido que Dios me ha dado”, dijo Ilarraza, que asistía a la Iglesia de la Resurrección, una iglesia cristiana de Sunset Park, antes de que comenzaran los síntomas de la ELA a la edad de 34 años.
Las actividades académicas de Ilarraza se han concentrado en el trabajo social por una razón. Es un campo que le ha interesado desde que tenía 14 años. Creció en las calles de Sunset Park -un territorio duro en las décadas de 1970 y 1980- y recuerda que siempre había tensión en el ambiente.
“Había guerras de bandas todo el tiempo. Se necesitaba a alguien que interviniera. Yo siempre quería ayudar”, explicó.
Antes de que la ELA (comúnmente llamada enfermedad de Lou Gehrig) empezara a mostrar síntomas, la vida de Ilarraza giraba en torno al movimiento. Pasó muchos años como bailarín de break dance, actuando por todo Brooklyn y el Bronx en grupos como Dancers Delight y Electric Booty.
Pero las drogas y el alcohol también formaban parte de su vida por aquel entonces, admite con franqueza. Eso se acabó cuando decidió estar limpio y sobrio, aceptó a Jesucristo como su salvador personal y empezó a asistir a los servicios religiosos.
Con el tiempo se convirtió en consejero en una unidad de desintoxicación del Centro Médico Luterano (ahora NYU Langone Hospital Brooklyn), donde conoció a Judy Natt, una compañera consejera.
Los dos se hicieron amigos rápidamente. Natt visita a Ilarraza todos los días. “Es toda una inspiración para mí. No deja que nada le detenga”, afirma.
Cuando le sobrevino la ELA, cambió su vida para siempre. Cuando le diagnosticaron la enfermedad, “estaba muy deprimido y ansioso”, recuerda. “Pensaba en morir día tras día”.
Cree que Jesucristo le salvó. “Me di cuenta de que estoy aquí porque tengo un propósito. Ojalá todo el mundo conociera a Jesucristo y supiera cómo puede transformar tu vida”, dijo.
Había obtenido su licenciatura en Ciencias en el New York City Technical College en 1999 y, tras su diagnóstico de ELA, decidió obtener más títulos.
Además de sus estudios, a Ilarraza le gusta componer música y escribir poesía. “Siento que es el don que Dios me ha dado”, afirma. Admira la poesía de William Shakespeare, Emily Dickinson y Robert Frost y le gusta Michael Jackson “por su habilidad para bailar y cantar”.
Ilarraza ha mostrado una longevidad notable dada su enfermedad. Sólo el 5% de los pacientes de ELA sobreviven más de 20 años, como él.
Se ha asegurado de que su entorno tenga toques de alegría. Un osito de peluche cuelga de una pared de su dormitorio.
“Me siento afortunado de estar vivo”, afirma.
Paula Katinas